Autyzm – oswajanie neuroróżnorodności
Autyzm przez obowiązujące międzynarodowe klasyfikacje diagnostyczne, takie jak DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) oraz ICD-11 (World Health Organization, 2019), klasyfikowany jest do kategorii zaburzeń neurorozwojowych. W praktyce oznacza to, że jest to zaburzenie:
- Rozpoczynające się we wczesnym okresie rozwoju – najczęściej we wczesnym dzieciństwie, zanim jeszcze dziecko pójdzie do szkoły, choć nie zawsze.
- Mające podłoże neurobiologiczne – jest ono związane z funkcjonowaniem układu nerwowego
- Przewlekłe – nie jest to kryzys, lub epizod w rozwoju jednostki, a raczej trwała charakterystyka rozwojowa
- Wpływające na podstawowe obszary funkcjonowania – takie jak regulacja emocji, relacje interpersonalne, komunikacja, uczenie czy kontrola zachowania.
Współcześnie za kluczowe źródło autyzmu uznaje się czynniki genetyczne. Badania pokazują, że jego podłoże jest wielogenowe i interakcyjne. Rzadko występuje wyłącznie jeden konkretny gen odpowiedzialny za rozwój zaburzenia (Geschwind, 2011). Geny mogą być podstawą podatności, jednak to czynniki środowiskowe odgrywają rolę modulującą, czyli to one finalnie decydują o rozwinięciu się zaburzenia.
Jednocześnie należy pamiętać, że definicja autyzmu nie jest jednolita. Przez lata zmieniała swój zakres znaczeniowy, a różne podejścia (medyczne, społeczne, kulturowe) rywalizują o dominację w dyskursie publicznym (Drzazga-Lech, Kłeczek & Ir, 2021).
Powszechność autyzmu
Według ostatnich szacunków autyzm obecnie diagnozuje się u 1 na 100 dzieci (WHO, 2022). W niektórych krajach, zwłaszcza tych, w których system diagnostyczny jest lepiej rozwinięty, odsetek ten jest wyższy – w Stanach Zjednoczonych wynosi nawet 1 na 36 dzieci (Maenner et al., 2023). Obserwujemy też wzrost świadomości, że autyzm, podobnie jak większość zaburzeń, nie mieści się w sztywnych ramach. Nie jest to zjawisko „mam lub nie mam”, lecz szerokie spektrum doświadczeń i trudności w funkcjonowaniu. Osoby ze spektrum mogą doświadczać od bardzo niewielkich do bardzo nasilonych wyzwań, mogą natomiast również przejawiać unikalne mocne strony, takie jak myślenie analityczne czy zdolności artystyczne (Happé & Frith, 2020).
W literaturze pedagogicznej podkreśla się również, że autyzm jako pojęcie wprowadzone przez Leo Kannera w 1943 roku, od początku był związany z opisem specyficznych wzorców zachowania dzieci, które różniły się od rówieśników (Majchrzak, 2023). Ta perspektywa historyczna ułatwia zrozumienie, dlaczego współcześnie mówi się o spektrum, a nie o jednej jednorodnej kategorii.
Po co diagnozować autyzm?
Wczesna diagnoza autyzmu jest kluczowa głównie z dwóch powodów. Po pierwsze pozwala rodzicom oraz dziecku na lepsze zrozumienie trudności, z jakimi mogą się mierzyć oraz umożliwia dostęp do edukacji i terapii dostosowanych do indywidualnych potrzeb. Badania wykazują, że interwencja rozpoczęta we wczesnym dzieciństwie poprawia funkcjonowanie poznawcze, językowe i społeczne dzieci z autyzmem (Dawson et al., 2010).
Co istotne, już we wczesnych latach życia można zaobserwować symptomy ryzyka, m.in. brak reakcji na własne imię, ograniczony kontakt wzrokowy czy nietypowe reakcje emocjonalne. Ich rozpoznawanie i badania przesiewowe są podstawą skutecznej wczesnej interwencji (Winczura, 2018).
Po drugie diagnoza dla osób w spektrum często jest momentem ulgi. Daje ona wyjaśnienie dla ich, często trudnych i niezrozumianych przez środowisko, doświadczeń (Kapp et al., 2013). Badania jakościowe pokazują, że moment diagnozy często pozwala osobom autystycznym na ułożenie narracji o osobie i odzyskanie poczucia tożsamości (Błeszyński, 2023).
Mam diagnozę autyzmu – co teraz?
Po rozpoznaniu autyzmu często pojawia się pytanie o dalsze kroki. Kluczowym etapem jest wdrożenie indywidualnych działań terapeutycznych. Dla każdej osoby na spektrum będzie to oznaczało coś innego. Dlatego tak ważne jest, aby nie szufladkować osób na spektrum, jako ludzi „do wyleczenia”, a raczej zrozumienia diagnozy jako kierunkowskazu do odkrywania indywidualnej ścieżki rozwoju (Milton, 2012). W praktyce rodzinom z dziećmi na spektrum zaleca się wsparcie psychologa, trening umiejętności społecznych oraz dostosowane metody edukacyjne. Równie ważne są grupy wsparcia, zarówno dla rodziców, jak i dla dorosłych osób w spektrum (Fletcher-Watson & Happé, 2019).
Proces inkluzji edukacyjnej wymaga jednak nie tylko wsparcia jednostek, lecz również zmiany całego systemu edukacji. Badania nad szkołą włączającą wskazują, że to wciąż projekt w budowie, pełen barier strukturalnych i społecznych (Podgórska-Jachnik, 2021).
Zespół Aspergera
Przez lata zespół Aspergera był odmienną jednostką w klasyfikacjach psychiatrycznych, charakteryzującą się trudnościami w relacjach społecznych i komunikacji, przy prawidłowym rozwoju mowy i przeciętnym lub ponadprzeciętnym poziomie intelektualnym. Obecnie, zgodnie z DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), nie rozróżnia się już zespołu Aspergera jako osobnej diagnozy. Wszystkie takie przypadki są klasyfikowane w ramach zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), z różnym stopniem nasilenia objawów i potrzeb wsparcia.
Terapia: jakie są możliwości?
Dla osób na spektrum autyzmu istnieje szeroki wachlarz terapii wspomagających, w zależności od indywidualnych potrzeb. Są to m.in: terapia logopedyczna, trening umiejętności społecznych, terapia integracji sensorycznej, czy terapia behawioralna (Rogers & Vismara, 2008). Należy jednak pamiętać, że głównym celem takich terapii nie jest „wyleczenie się” z autyzmu, a raczej nabycie narzędzi umożliwiających jak najbardziej samodzielne i satysfakcjonujące życie.
W ostatnich latach coraz częściej podkreśla się konieczność krytycznej oceny niektórych metod, np. terapii behawioralnej (ABA). Część środowiska osób w spektrum wskazuje, że stosowane intensywne techniki mogą być odbierane, jako nierespektujące podmiotowości jednostki (Sandoval-Norton & Shkedy, 2019). W związku z tym coraz prężniej rozwijane jest podejście skoncentrowane na jakości życia, akceptacji i adaptacji środowiska społecznego.
Ważnym czynnikiem pozostaje także poziom wiedzy specjalistów. Badania wśród studentów psychologii w Polsce pokazały, że przyszli psycholodzy lepiej rozpoznają symptomy i formy terapii niż studenci innych kierunków, jednak nadal mają braki w wiedzy o etiologii i współchorobowości (Kossewska & Sarlej, 2018).
Autyzm w dorosłości
Choć diagnoza autyzmu najczęściej stawiana jest w dzieciństwie, coraz częściej rozpoznaje się go także u dorosłych. Dorosłe osoby w spektrum mierzą się z wyzwaniami w obszarze zatrudnienia, relacji społecznych a także często zdrowia psychicznego. Badania wykazują, że dorosłe osoby autystyczne są bardziej narażone na współwystępowanie depresji i lęku (Lai et al., 2019). Jednocześnie jednak wiele z nich podkreśla, że uzyskanie diagnozy w dorosłości pozwoliło im na lepsze zrozumienie własnej tożsamości i odnalezienie wspólnoty (Hickey et al., 2018).
Raporty badawcze podkreślają, że dorosłe osoby w spektrum wskazują na potrzebę większej elastyczności w systemie edukacji i rynku pracy oraz na docenianie ich indywidualnych mocnych stron (Błeszyński, 2023).
Autyzm a neuroróżnorodność
Współczesne podejście do autyzmu coraz częściej wychodzi poza ramy medyczne i akcentuje perspektywę neuroróżnorodności. Koncepcja ta zakłada, że różnice w funkcjonowaniu mózgu, takie jak autyzm, czy ADHD, są naturalną częścią ludzkiej różnorodności i nie powinny być traktowane wyłącznie, jako zaburzenia (Singer, 1999). Taki sposób myślenia sprzyja tworzeniu bardziej inkluzywnego społeczeństwa, które nie dąży do „normalizacji” osób w spektrum, lecz do wspierania ich potencjału i tworzenia środowiska odpowiadającego ich potrzebom.
Podejście to podzielają także badania pedagogiczne, które wskazują, że różnorodność powinna być traktowana jako nadrzędna wartość w edukacji i społeczeństwie, a nie jako deficyt wymagający korekty (Mikut, 2022).
Autor: mgr Julia Kuźmińska
Bibliografia:
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Association.
Błeszyński, J. J. (2023). Co osoby z autyzmem mówią nam o edukacji. Raport z badań. Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego. https://wydawnictwo.uksw.edu.pl/ksiegarnia/1016–e-book-co-osoby-z-autyzmem-mowia-nam-o-edukacji-raport-z-badan.html
Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., Donaldson, A., & Varley, J. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17–e23. https://doi.org/10.1542/peds.2009-0958
Drzazga-Lech, M. A., Kłeczek, M., & Ir, M. (2021). Różne sposoby definiowania autyzmu: Przegląd stanowisk. Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica, 79, 49–62. https://doi.org/10.18778/0208-600X.79.03
Fletcher-Watson, S., & Happé, F. (2019). Autism: A new introduction to psychological theory and current debate. Routledge.
Geschwind, D. H. (2011). Genetics of autism spectrum disorders. Trends in Cognitive Sciences, 15(9), 409–416. https://doi.org/10.1016/j.tics.2011.07.003
Happé, F., & Frith, U. (2020). Annual research review: Looking back to look forward—Changes in the concept of autism and implications for future research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(3), 218–232. https://doi.org/10.1111/jcpp.13176
Hickey, A., Crabtree, J., & Stott, J. (2018). ‘Suddenly the first autism’: A qualitative study of self‐diagnosis of autism in adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(10), 3625–3636. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3630-2
Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59–71. https://doi.org/10.1037/a0028353
Kossewska, J., & Sarlej, K. (2018). Knowledge about autism by Polish future psychologists. Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia Psychologica, 11, 190–207. https://doi.org/10.24917/20845596.11.13
Lai, M.-C., Kassee, C., Besney, R., Bonato, S., Hull, L., Mandy, W., … Ameis, S. H. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: A systematic review and meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 6(10), 819–829. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(19)30289-5
Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G., & Veenstra-VanderWeele, J. (2020). Autism spectrum disorder. The Lancet, 392(10248), 508–520. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)31129-2
Maenner, M. J., Shaw, K. A., Bakian, A. V., Bilder, D. A., Durkin, M. S., Esler, A., … Cogswell, M. E. (2023). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveillance Summaries, 72(2), 1–14. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1
Majchrzak, A. (2023). Edukacja osób w spektrum autyzmu – głosem autysty. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 50, 97–112. https://doi.org/10.26881/ndps.2023.50.07
Mikut, M. (2022). Autyzm? Od tego mam zalety. Wyjątkowość neuroróżnorodności. Niepełnosprawność i Rehabilitacja, 4, 87–100.
Milton, D. E. (2012). On the ontological status of autism: The ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
Podgórska-Jachnik, D., & Sekułowicz, M. (Red.). (2020). Problemy autyzmu oraz wyzwania inkluzji społecznej i edukacyjnej. Edukacja, 2(153), 5–9. Instytut Badań Edukacyjnych.
Rogers, S. J., & Vismara, L. A. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37(1), 8–38. https://doi.org/10.1080/15374410701817808
Sandoval-Norton, A. H., & Shkedy, G. (2019). How much compliance is too much compliance: Is autism treatment disrespecting autonomy? Cogent Psychology, 6(1), 1641258. https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258
Singer, J. (1999). ‘Why can’t you be normal for once in your life?’ From a ‘problem with no name’ to the emergence of a new category of difference. In M. Corker & S. French (Eds.), Disability discourse (pp. 59–67). Open University Press.
Winczura, B. (2018). Wczesne rozpoznawanie zaburzeń ze spektrum autyzmu – symptomy ryzyka, diagnoza wstępna, badania przesiewowe. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 22, 73–103. https://doi.org/10.14746/ikps.2018.22.05
World Health Organization. (2019). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th rev.). World Health Organization. https://icd.who.int
World Health Organization. (2022). Autism. World Health Organization. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders